Κάποιος που μας καταλαβαίνει είναι στο πλευρό μας! Στις κοινότητες ασθενών με σπάνιες και σοβαρές παθήσεις, το δίκτυο στήριξης μπορεί να βοηθήσει να μην αισθάνονται οι άνθρωποι μόνοι στην ασθένειά τους.
Η αναζήτηση ασθενών με την ίδια σπάνια ασθένεια βοηθά τα άτομα να κατανοήσουν καλύτερα την κατάστασή τους και να γνωρίζουν τι να περιμένουν κατά τη διάρκεια των διαφορετικών σταδίων στη θεραπεία τους. Η ανταλλαγή συμβουλών, εμπειριών και προσωπικών ιστοριών είναι ζωτικής σημασίας για την αντιμετώπιση μιας σπάνιας ασθένειας. Είναι γνωστό ότι πολλοί άνθρωποι αναζητούν πληροφορίες στο διαδίκτυο για να κατανοήσουν θέματα υγείας που τους απασχολούν ενώ συχνά συμμετέχουν σε δημόσιες συζητήσεις (forum) ασθενών.
Μπορεί να είναι δύσκολο να βρείτε έναν ασθενή με το ίδιο νόσημα να ζει στην πόλη σας, ίσως πάλι και όχι. Είτε διαδικτυακά είτε προσωπικά, επιλέξτε τον τρόπο επικοινωνίας που λειτουργεί καλύτερα για εσάς. Μπορείτε να επικοινωνείτε για απλά καθημερινά θέματα και συμβουλές ή να προσεγγίσετε ο ένας τον άλλον σε στιγμές που δεν αισθάνεστε καλά. Μπορείτε επίσης να ενθαρρύνετε ο ένας τον άλλον να διατηρήσετε υγιείς συνήθειες σχετικά με την άσκηση, τη διατροφή και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής με βάση τις συστάσεις για το νόσημά σας.
Πολλοί άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις συχνά αισθάνονται απομονωμένοι. Περιτριγυρίζονται από συγγενείς, γείτονες, συναδέλφους και άλλους που γνωρίζουν ελάχιστα ή καθόλου για τις ασθένειές τους, τις θεραπείες τους ή πώς είναι να ζεις με μια σπάνια διαταραχή. Το να έχει κάποιος έναν φίλο-ασθενή ανακουφίζει αυτές τις ανησυχίες καθώς κάποιος που βιώνει μια παρόμοια εμπειρία μπορεί να έχει διαφορετική άποψη για τη ζωή με ένα σπάνιο νόσημα και να επιδεικνύει μεγαλύτερη ενσυναίσθηση.
Το να ανήκεις σε μια κοινότητα δημιουργεί μια αίσθηση σύνδεσης και ασφάλειας. Ως οργανισμοί χρειαζόμαστε ο ένας τον άλλον όχι μόνο για να επιβιώσουμε, αλλά και για να ευδοκιμήσουμε!
